Das CHARGE-Syndrom
Median-Verlag von Killisch-Horn GmbH
978-3-941146-13-6 (ISBN)
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Die 2., überarbeitete und aktualisierte Auflage des Fachbuchs Das CHARGE- Syndrom gibt umfassend und bislang weltweit einmalig in seinen Beiträgen einen grundlegenden Überblick über den aktuellen internationalen Stand der Forschung aus unterschiedlichen Wissenschaftsbereichen in deutscher Sprache. Es enthält ein breites Spektrum des derzeitigen Forschungs- und Arbeitsstandes zum CHARGE-Syndrom, das sowohl medizinische Aspekte der Erkrankung, den derzeitigen Stand der psychologischen und frühkindlichen Bildungsforschung sowie ausgewählte pädagogische und therapeutische Aufgabenbereiche vorstellt als auch betroffene Eltern selbst zu Wort kommen lässt.
Das Buch ist eine spannende und zum Weiterdenken einladende fachübergreifende Lektüre für Pädiater, Kinderchirurgen, Urologen, HNO-Ärzte, Phoniater, Augenärzte sowie an Pädagogen und Therapeuten, vor allem aber auch für die Eltern betroffener Kinder.
Fachzeitschriften urteilen:
„Die breit gefasste Darstellung aller wichtigen Aspekte in der Betreuung von Betroffenen mit CHARGE- Syndrom macht das vorliegende Buch zu einem sehr empfehlenswerten Nachschlagewerk“. Kinderärztliche Praxis 2010
„Was dieses Buch unter anderem ausmacht, ist die darin gebotene Perspektiven-Vielfalt, mit welcher viele Aspekte und unter anderem, auch die verblüffenden Gemeinsamkeiten und individuellen Unterschiede zwischen den Betroffenen aufgegriffen werden“. Hörakustik 2010
„Das Fachbuch CHARGE- Syndrom geht weit über das übliche Format von wie immer auch gestalteten Sammelbänden hinaus. Es ist ein Handbuch entstanden, das den aktuellen Stand von medizinischer, entwicklungstheoretischer und Bildungs-Forschung zum CHARGE- Syndrom ebenso umfasst wie die pädagogisch- therapeutischen Konzepte und elterlichen Orientierungen“. hk 2010
„Das CHARGE- Syndrom ist ein Fachbuch das derzeit in der medizinischen, therapeutischen sowie pädagogischen Fachliteratur seinesgleichen sucht. Auf aktuellen Forschungsergebnissen beruhend, einfühlsam und zugleich an den Potenzialen des Kindes orientiert und dabei auf fachlich höchstem Niveau. Ein grundlegender und umfassender Überblick zum internationalen Stand der Forschung aus den unterschiedlichen Wissenschafts- und Fachbereichen“. Hörpäd 2010
„Am Beispiel eines seltenen Missbildungssyndroms erschließen sich dem interessierten Leser auch gültige diagnostische und therapeutische Konzepte… Der regelmäßige medizinische und emotionale Umgang mit Behinderten führt zu der Erkenntnis, dass diesen Kindern „ein Zauber inne liegt“ (H. Hesse), der zur Kommunikation und Zuwendung aller mit diesen Kindern beteiligten Menschen aufruft“. Der Urologe 2010
„.auch die spezielle Situation von Eltern wird berücksichtigt. Fragen wie: Welche schulischen Möglichkeiten und welche beruflichen Aussichten gibt es? Wie kann der Alltag bestmöglich gestaltet werden“. mitSprache2010
Kapitel 1
Medizin
Jürgen Kohlhase
Genetik des CHARGE-Syndroms
Silke Pauli
Die funktionelle Rolle des CHD7-Proteins
Roland Laszig, Antje Aschendorff, Susan Arndt
CHARGE-Syndrom unter besonderer Berücksichtigung
des Cochlear Implants. Eine forschungsbasierte Retrospektive
Rainer Schönweiler
Hör-, Sprech-, Sprach- und Schluckstörungen beim CHARGE-Syndrom
Barbara Käsmann-Kellner
Auge und visuelle Wahrnehmung beim CHARGE-Syndrom
Franz van Erckelens, Boulos Asfour
Kardiologische und kardiochirurgische Aspekte des CHARGE-Syndroms
Christian Thomas, Joachim W. Thüroff
Urologisch relevante Anomalien des CHARGE-Syndroms
Silke Riechardt, Margit Fisch
Das CHARGE-Syndrom aus urologischer Sicht.
Möglichkeiten der Therapie und Rekonstruktionschirurgie
Jeremy Kirk
Endokrinologische Probleme beim CHARGE-Syndrom
Anna Wolff
Zahnmedizinische Betreuung von Menschen mit CHARGE-Syndrom
Kapitel 2
Internationale Forschung
Ursula Horsch, Andrea Scheele
Empirische Bildungsforschung im dialogischen Paradigma.
Frühe Bildungsprozesse im Eltern-Kind-Dialog
Flemming Ask Larsen
Über gegenseitiges Verstehen unter außergewöhnlichen
Umständen – eine semiotische Auseinandersetzung zur Kommunikation mit taubblinden Menschen
Ursula Horsch
Enthalten BETs dialogische Botschaften?
Andrea Scheele
Frühe dialogische Interaktionen von Säuglingen mitCHARGE-Syndrom – Bildung statt Förderung
Timothy Hartshorne
Wieso, weshalb, warum? Verhaltensweisen beim CHARGE-Syndrom verstehen lernen
Kapitel 3
Pädagogik und Therapie
Tanja Geck, Sandra Runge
Jane und Jannnis – nothing is what it seems. Erfahrungen
aus dem Bildungszentrum für Taubblinde in Hannover
Hanne Pittroff
Mia – ein Leben mit dem CHARGE-Syndrom.
Michaela Tappauf, Markus Wilken, Hildegard Jasser-Nitsche, Marguerite Dunitz-Scheer, Peter Scheer, Vanessa Cremer
Essen lernen mit dem CHARGE-Syndrom – eine große Herausforderung
Ulrike Wohlleben
Logopädische Aspekte in der Therapie von Kindern mit CHARGE-Syndrom
Kapitel 5
Eltern
Claudia Junghans
Der CHARGE-Verein: eine Elterninitiative
Julia Benstz
Zwischentöne. Auf dem Weg zur Selbsthilfegruppe
'Elternkreis betroffener Kinder mit CHARGE-Syndrom e. V.'
Ute und Markus von Bleichert
Unser Leben mit Anna Elisabeth, einem CHARGE-Kind
Glossar
Autorenverzeichnis
Einrichtungen
Vorwort Das vorliegende Fachbuch zur Thematik CHARGE- Syndrom erscheint auf Grund der großen Nachfrage bereits nach einem Jahr in einer zweiten überarbeiteten und in bestimmten Bereichen erweiterten bzw. gekürzten Auflage. Bislang weltweit einmalig wird darin ein grundlegender, umfassender Überblick über den aktuellen interdisziplinären und internationalen Stand der Forschung aus unterschiedlichen Wissenschaftsbereichen gegeben. Sowohl medizinische, pädagogische und therapeutische Aspekte als auch der Stand der psychologischen und frühkindlichen Bildungsforschung zum CHARGE- Syndroms werden erörtert. Die Situation von Betroffenen selbst und ihren Familien wird umfassend thematisiert. Der Leser wird sich fragen, warum ein Kompendium zum CHARGE- Syndrom ein derart breites Spektrum umfassen muss? Anhand der nachfolgend geschilderten realen Situation wird versucht eine erste Antwort darauf zu geben. Stellen Sie ich folgende Szene vor: Sie begegnen auf der Straße einer Mutter mit einem Kind, das anders aussieht und sich auch anders verhält als üblicherweise Kinder dies tun. Es lässt z.B. seine Finger gern und oft vor den Augen flattern und betrachtet diese dabei ganz gebannt, seine motorische Entwicklung wirkt nicht altersgerecht und seine Atmung ist „irgendwie anders“. Ist das Kind erkältet, denn das Atmen geht mit einem auffälligen Röcheln einher? Plötzlich wird dieses Röcheln besonders heftig, die Mutter greift nach einer großen Box, reißt eine Tüte auf und klemmt etwas an einen Schlauch, den sie dann in eine Öffnung am Hals des Kindes einführt. Schlürfende Geräusche sind zu hören. Ist das Kind doch nicht erkältet? Ist es vielleicht ernsthaft krank? Für Außenstehende ist dies eine schwer zu ertragende und sicher auch schwer einzuschätzende Situation. Für die Mutter und das Kind hingegen scheint dies ganz normal, scheint dies Alltag zu sein, denn direkt im Anschluss an dieses Absaugen setzen die beiden das unterbrochene Fingerspiel und den damit einhergehenden Dialog fort. Dieses Beispiel will sichtbar machen, dass für die Alltagsbewältigung des CHARGE- Syndroms eine Reihe von Disziplinen in ihrer interdisziplinären Zusammenarbeit gefordert sind: Die Medizin mit ihren ganz unterschiedlichen Fachdisziplinen, die Pädagogik mit ihrem Spektrum vom Kleinkind bis zum Erwachsenen und Konzepte aus den Bereichen der Therapie, die in ihrer Vielfalt den Bedürfnissen eines Menschen mit CHARGE- Syndrom Rechnung tragen. Nicht zuletzt betrifft es die Eltern und die Betroffenen selbst, um die es ja letztendlich geht und deren Lebensqualität im interdisziplinären Prozess deutlich verbessert werden soll. Dass dabei auch internationale Forschungsergebnisse sehr hilfreich sind, steht außer Frage. Aus der Sicht unterschiedlicher Fachdisziplinen oder durch persönliche Lebenssituationen kommt man deshalb zu (ersten) Begegnungen mit dem CHARGE-Syndrom und immer entdeckt man verblüffende Gemeinsamkeiten und individuelle Unterschiede zwischen den Betroffenen.
| Erscheint lt. Verlag | 23.12.2010 |
|---|---|
| Sprache | deutsch |
| Maße | 170 x 240 mm |
| Gewicht | 962 g |
| Einbandart | kartoniert |
| Themenwelt | Medizin / Pharmazie |
| Sozialwissenschaften ► Pädagogik ► Sonder-, Heil- und Förderpädagogik | |
| Schlagworte | BET • CHD7-Protein • Cochlear Implant • ELFRA • Endokrinologie • Fallot'sche Tetralogie • Genetik • Geschlechtsanomalie • Hörstörung • Logopädie • Schallleitung • Schluckstörung • Schwerhörigkeit • Sehstörung • Sprachstörung • Sprechstörung • taubblind • Tubenventilationsstörung • Urologie • Wachstumsprobleme |
| ISBN-10 | 3-941146-13-0 / 3941146130 |
| ISBN-13 | 978-3-941146-13-6 / 9783941146136 |
| Zustand | Neuware |
| Informationen gemäß Produktsicherheitsverordnung (GPSR) | |
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