Das Handbuch ME/CFS (eBook)

Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen

Lotte Habermann-Horstmeier (Autor)

eBook Download: EPUB

2025 | 1. Auflage
344 Seiten
Hogrefe AG (Verlag)
9783456762821 (ISBN)

Infos

ME/CFS verstehen und eine patientenzentrierte Versorgung sicherstellen Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit einer vielfältigen Symptomatik, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt und für die es bislang keine kausale Therapie gibt. In der Regel dauert es noch immer Jahre, bis die korrekte Diagnose gestellt wird. In den meisten Fällen wird ME/CFS durch eine Infektionskrankheit ausgelöst. Die Coronavirus-Pandemie führte daher zu einem deutlichen Anstieg der Zahl der Betroffenen. In diesem Buch werden die wichtigsten Grundlagen einer patientenzentrierten Behandlung und Versorgung von ME/CFS-Erkrankten - basierend auf dem aktuellen Forschungsstand - vermittelt. Dabei werden folgende Inhalte näher betrachtet: - Symptomatik der Erkrankung - Diagnostische Kriterien - Epidemiologie - Neue Erkenntnisse zur Krankheitsentstehung - Herausforderungen bei der Diagnostik von ME/CFS (Differentialdiagnosen, Komorbiditäten) - Sicht der ME/CFS-Erkrankten auf ihre gesundheitliche und soziale Situation - Grundlagen einer interdisziplinären, patientenzentrierten Versorgung bei ME/CFS -einschl. der Möglichkeiten einer symptomatischen Therapie - Unterstützungs- und Hilfsangebote für ME/CFS-Erkrankte - Leben mit ME/CFS

Textauszug

|15|Vorwort

„Wenn mich jemand nach meinen Wünschen fragt, kann ich nur sagen: Ich will mein Leben zurück. Einfach wieder ganz normal leben.“

(ME/CFS-Patientin P9)

Schon bald nach Beginn der COVID-19-Pandemie zeichnete sich ab, dass es Menschen gab, die an SARS-CoV-2 erkrankt waren, bei denen die Symptome jedoch deutlich länger als bei anderen Betroffenen anhielten oder gar nicht mehr verschwinden wollten. Bereits Ende 2020 benannte das britische National Institute for Health and Care Excellence (NICE) alle gesundheitlichen Beschwerden, die auch nach der akuten Krankheitsphase einer SARS-CoV-2-Infektion fortbestanden oder danach neu aufgetreten waren, als Long COVID. Parallel dazu gab es schon sehr früh immer wieder Stimmen, die darauf hinwiesen, dass die Symptomatik eines Teils der Long-COVID-Patient:innen der der postinfektiösen ME/CFS entsprach. Obwohl ME/CFS bereits seit den 1960er-Jahren in der ICD-10-GM bzw. ICD-11 unter G93.3 als Erkrankung des Nervensystems aufgeführt wird, konnten zu diesem Zeitpunkt nur wenige Ärzt:innen etwas mit diesem Begriff anfangen. ME/CFS ist die Abkürzung des etwas sperrigen Namens Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Dass es sich hierbei keineswegs um eine neue Erkrankung handelt, wurde spätestens dann klar, als sich immer mehr Patient:innen in der Öffentlichkeit zu Wort meldeten, die z. T. schon seit Jahrzehnten an einer postinfektiösen ME/CFS als Folge einer anderen Infektionskrankheit – wie etwa dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder einer Influenza – litten, und von einer identischen Symptomatik berichteten. Sie gingen – vielleicht etwas blauäugig – davon aus, dass es nun, da weltweit vieltausendfach Fälle von postinfektiösem ME/CFS nach einer SARS-CoV-2-Erkrankung beschrieben wurden, ja offensichtlich sein müsse, dass ME/CFS-Erkrankungen gleich welcher Genese nun auch in den deutschsprachigen Ländern allgemein als postinfektiöse Erkrankungen anerkannt würden.

Umso enttäuschter waren sie darüber, dass ein Teil der Ärzt:innen die Krankheit auch weiterhin negierte oder sie als psychosomatische Erkrankung einordnete, wie sie das zuvor schon über viele Jahre bei ME/CFS-Erkrankten getan hatten, deren Leiden durch eine andere Infektionskrankheit ausgelöst worden war. Dies hatte zur Folge, dass die betroffenen Erkrankten entweder keine Therapie erhielten, was an sich schon schlecht genug war, oder aber eine falsche Therapie, die bei vielen Erkrankten noch zusätzlichen, irreversiblen Schaden anrichtete. Inzwischen weiß man, wie außerordentlich wichtig es ist, die Erkrankung möglichst frühzeitig zu diagnostizieren, um über das Pacing als zentrale Maßnahme des Krankheitsmanagements und über eine umfassende symptomatische Therapie zu vermeiden, dass das Vollbild der Erkrankung entsteht bzw. um zu erreichen, dass es bei den betroffenen Erkrankten nicht zu schweren oder schwersten Einschränkungen kommt.

|16|Die Ergebnisse der APAV-ME/CFS-Studie1, bei der im Jahr 2022 in Deutschland mehr als 1.200 ME/CFS-Erkrankte bzw. deren Angehörige zum Arzt-Patienten-Verhältnis bei ME/CFS befragt wurden, machen deutlich, wie schwer die Betroffenen erkrankt sind und welchen immensen Einfluss die Krankheit auf alle Bereiche ihres Lebens hat. Sie zeigen jedoch vor allem, wie wichtig es für die Erkrankten ist, von ihren Ärzt:innen ernst genommen, als Patient:innen mit einer neuroimmunologischen Krankheit anerkannt und entsprechend den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen behandelt zu werden.

Bei den in diesem Buch zitierten Schilderungen der Erkrankten handelt es sich keineswegs um Einzelfälle. Berichte von selbst an ME/CFS erkrankten Ärzt:innen zeigen, dass es auch ihnen in dieser Situation meist nicht anders ergeht als ihren Leidensgenoss:innen ohne medizinische Vorbildung. Die z. T. sehr drastischen, das Erleben und das Leid der Betroffenen widerspiegelnden Schilderungen, wurden in das Buch aufgenommen, um aufzuzeigen, wie wichtig es gerade bei Erkrankungen wie ME/CFS ist, die Aussagen und Wahrnehmungen der Patient:innen in den Mittelpunkt des ärztlichen Denkens und Handelns zu stellen. Keineswegs war es das Ziel, hiermit die von den Patient:innen konsultierten Ärzt:innen oder die Ärzteschaft insgesamt zu verunglimpfen oder in Misskredit zu bringen. Die Schilderungen sollen deutlich machen, wie wichtig eine umfassende Anamnese als Schlüssel eines patientenzentrierten Vorgehens für eine korrekte Diagnosestellung und Therapie ist. Nur so ist es möglich, die gesundheitliche und soziale Situation der ME/CFS-Erkrankten besser zu verstehen und hierauf aufbauend geeignete unterstützende Maßnahmen einzuleiten sowie gesundheitliche und soziale Versorgungsstrukturen aufzubauen. Das patientenzentrierte Vorgehen hilft darüber hinaus, die Erkrankung selbst besser zu verstehen und auf dieser Basis ggf. neue Forschungsansätze zu entwickeln.

Das Buch richtet sich daher an Ärzt:innen aller Fachrichtungen, die offen dafür sind, ein solches patientenzentriertes Vorgehen bei ihren ME/CFS-Patient:innen umzusetzen. Als Basis dieses patientenzentrierten Vorgehens bietet es nicht nur Informationen zur gesundheitlichen und sozialen Situation der an ME/CFS erkrankten Patient:innen, sondern auch das aktuelle Wissen zur Epidemiologie, Ätiologie und Pathogenese sowie zur Diagnostik, Prävention und Therapie von ME/CFS. Es richtet sich aber auch an Vertreter:innen anderer Gesundheitsberufe, die mit ME/CFS-Erkrankten in Kontakt kommen (z. B. aus der Physio- und Ergotherapie, dem Reha-Bereich, der Pflege, dem Beratungsbereich, den sozialpädagogischen Zentren, den Krankenkassen, Rentenversicherungen, Sozialämtern, Schulen, Firmen, Gerichten etc.). Nicht zuletzt ist dies jedoch auch ein Buch für die ME/CFS-Erkrankten selbst sowie für ihre Angehörigen, die es u. a. auch als Nachschlagewerk nutzen können.

Die Kapitel des Buches bauen sukzessive aufeinander auf, die Inhalte der einzelnen Kapitel lassen sich jedoch auch verstehen, wenn die vorherigen Kapitel nicht gelesen wurden. Kapitel 3 geht bewusst sehr in die Tiefe, um zu zeigen, wie viel an biophysiologischem Grundwissen über die Erkrankung ME/CFS bereits vorliegt. Nicht-Mediziner:innen können dieses Kapitel gerne überspringen oder sich auf das Lesen der abschnittbezogenen Zusammenfassungen beschränken. Für Leser:innen ohne medizinischen Hintergrund wurde zum besseren Verständnis ein Glossar erstellt, das die verwendeten Fachbegriffe erläutert.

Bereits während des Schreibens haben mich Dr. med. Herbert Renz-Polster, Ärztlicher Bei|17|rat der Dt. Gesellschaft für ME/CFS, und Daniel Hattesohl, Vorsitzender der Dt. Gesellschaft für ME/CFS, bei meiner Arbeit beraten und unterstützt. Herzlichen Dank v. a für das Gegenlesen der Manuskriptseiten und die zahlreichen wertvollen Anregungen! Ganz herzlichen Dank auch an Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, und Frau Prof. Dr. Uta Behrends, TU München, dafür, dass Sie meine Fragen während des Schreibprozesses stets umgehend und umfassend beantwortet haben. Ein ganz besonderes Dankeschön geht an den Fatigatio e. V. Bundesverband ME/CFS und an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V., die es durch ihren Zuschuss zu den Druckkosten erst möglich gemacht haben, dass das Buch in dieser Form erscheinen konnte. Ich danke auch den vielen Teilnehmenden der APAV-ME/CFS-Studie, die über ihre Antworten mein Wissen über ME/CFS deutlich erweitert haben und auch nach Beendigung der Studie bereit waren, Materialien und Fotos für das Buch bereitzustellen. Dies gilt insbesondere für das Titelfoto. Ich weiß, dass es der hierauf abgebildeten ME/CFS-Patientin sehr schwerfiel, den Abdruck zu gestatten und sich damit so präsent in der Öffentlichkeit zu zeigen. Umso größer ist mein Dank an sie. Danke auch noch einmal an den Landtag Baden-Württemberg, der die Durchführung der APAV-ME/CFS-Studie mit einem Zuschuss unterstützt hat. Ein besonderer Dank geht darüber hinaus natürlich an meine Familie, die während des gesamten Schreibprozesses hinter mir stand und mir das Schreiben des Buches so erst ermöglicht hat. Vielen Dank auch an Gerrit und Lukas, dass ihr immer ein offenes Ohr hattet, wenn es um einen Austausch zum Thema ME/CFS ging.

Villingen, im November 2024

L. Habermann-Horstmeier

Anmerkungen

Die Dosisangaben im gesamten Text beziehen sich jeweils auf erwachsene Personen.

Die Zitate der ME/CFS-Erkrankten wurden behutsam an die gültigen Regeln...

Produkt-Details

• Erscheint lt. Verlag: 28.4.2025
• Zusatzinfo: 42 Abbildungen
• Verlagsort: Bern
• Sprache: deutsch
• Themenwelt: Medizin / Pharmazie ► Allgemeines / Lexika
• Schlagworte: Erschöpfung • Erschöpfungssyndrom • fatigue • long covid • post-covid • Therapieplanung
• ISBN-13: 9783456762821 / 9783456762821