Lebensmut trotz(t) Demenz (eBook)

Wie wir Menschen mit Demenz einfühlsam und respektvoll begegnen. Geschichten aus der Praxis

Sarah Straub (Autor)

eBook Download: EPUB

2025
215 Seiten
Kösel-Verlag
978-3-641-33158-0 (ISBN)

Infos

Demenz hat viele Gesichter – Inspirierende Geschichten aus der Praxis

In ihrem neuen Buch »Lebensmut trotz(t) Demenz« erzählt Sarah Straub inspirierende Lebensgeschichten von Menschen, die an Demenz erkrankt sind. Mit diesen berührenden Begegnungen möchte sie andere Menschen ermutigen, gestärkt und lebensbejahend mit dem Thema umzugehen. Für die Neurowissenschaftlerin ist ein einfühlsamer und beherzter Umgang mit den Patientinnen und Patienten die Basis dafür, dass deren Lebensqualität bewahrt werden kann. Denn Sarah Straub glaubt an ein gutes Leben mit Demenz, wenn es durch Solidarität, Zusammenhalt und Nächstenliebe getragen wird: »Das Lächeln eines Menschen mit Demenz ist pures, unverfälschtes Leben. Wahrhaftig und echt.«

Immer wieder wechselt die Autorin, die selbst pflegende Angehörige war, bei diesen Begegnungen die Perspektiven und verknüpft die emotionalen Erzählungen mit jeweils fachlich eingeordneten, hilfreichen Informationen. So ist das Buch auch eine Orientierungshilfe, wenn es darum geht, Menschen, die an Demenz erkrankt sind, in dieser herausfordernden Zeit liebevoll zu begleiten und neu zu entdecken.

Dr. Sarah Straub, geboren 1986, ist promovierte Diplom-Psychologin und leitet eine Demenz-Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm. Seit vielen Jahren ist die gefragte Demenz-Expertin Gast in Radio- und TV-Sendungen und klärt zudem mit Fachvorträgen und Konzertlesungen unter anderem auch über ihr Spezialgebiet, die Frontotemporale Demenz, auf. 2021 erschien ihr Buch »Wie meine Großmutter ihr Ich verlor« bei Kösel. Neben ihrer wissenschaftlichen Arbeit gibt die Liedermacherin, die musikalische Partnerin von Konstantin Wecker war, zahlreiche Konzerte in Deutschland. Dabei bringt sie das Thema Demenz mit Wärme und Humor auf die Bühne.

Textauszug

Alle für einen – Wie Teilhabe gelingen kann

»Mein größter Antrieb sind meine Kinder. Ihnen zu zeigen: Wie kann man aus so einer Geschichte gesund herausgehen?« Ute ist pflegende Angehörige ihres jung an Demenz erkrankten Ehemannes Bernhard. »Klar haben wir alle unser Thema damit und unsere Erinnerungen, die uns prägen und die auch Narben machen, aber trotzdem: es ist so viel möglich, auch in so einer Situation«, sagt sie. »Das möchte ich weitergeben. Das ist mein Antrieb.« Ute sitzt auf einem Stuhl in ihrem Wohnzimmer in Freiburg, Licht fällt durch das Fenster sanft auf ihr Gesicht. Ein Scheinwerfer verstärkt die Wirkung. »Ich möchte nicht in der Opferrolle sein, und tatsächlich bin ich das auch nicht. Doch genau das irritiert viele Menschen.« Der Kameramann beendet die Aufnahme und ich blicke verlegen zu Boden, als ich schnell versuche, meine Rührung wegzublinzeln. Ich sehe wieder auf und spiegle mich in Utes ebenfalls mit Tränen gefüllten Augen. So viel Schmerz, aber auch so viel Stärke und Lebensfreude schwingen in ihren Worten mit. Sie ist pflegende Angehörige, aber sie ist eben auch so viel mehr. Sie ist Ehefrau. Mutter. Kollegin. Freundin. Lebenskünstlerin. Kämpferin für ein gutes Leben für Bernhard und ihre Kinder. Dafür geht sie jeden Tag ihren ganz eigenen Weg und kann so für viele wie ein Leuchtturm sein.

Mein Herz ist voll und ich empfinde tiefe Dankbarkeit, an diesem Ort zu sein. Es ist Frühjahr 2024 und der Filmemacher Franz Kastner und ich dürfen Ute und Bernhard für ein Filmprojekt zwei Tage lang in ihrem Alltag begleiten. »Deine Welt in meiner Welt – Sichtbarkeit schafft Teilhabe« ist eine durch den Bayerischen Demenzfond17 geförderte Kurzfilmreihe, in der ich den Zuschauerinnen und Zuschauern einen Einblick in das Leben und die Gedankenwelt von Menschen mit Demenz, ihren Angehörigen und denjenigen, die sich für sie engagieren, ermöglichen möchte.18

Ute kommt mit ihrem Mann seit einigen Jahren zu uns in die Spezialsprechstunde für Frontotemporale Demenz (FTD) am Universitätsklinikum Ulm. Diese Demenzform bedeutet wie die Alzheimer-Demenz einen fortschreitenden Verlust von Nervenzellen im Gehirn, beginnt aber in anderen Hirnregionen und wird daher von anderen Symptomen begleitet. Die Betroffenen entwickeln weniger Gedächtnisstörungen als vielmehr Verhaltensauffälligkeiten und/oder Sprachstörungen. Außerdem erkranken sie in der Regel vor dem 65. Lebensjahr.

Ute beeindruckt uns jedes Mal mit ihrem unbedingten Willen, Bernhards großen Drang nach Selbstbestimmtheit und Freiheit zu respektieren, gerade weil er so mitten im Leben stand, als die Veränderungen begannen. Er war Vater zweier minderjähriger Kinder. Berufstätig. Führte ein erfülltes Leben mit Leidenschaften, Träumen und Plänen.

Auch wenn die Demenz Bernhard inzwischen längst die Fähigkeit genommen hat, zu sprechen oder zu erkennen, welche sozialen Konventionen in welchen Situationen angemessen wären, so besitzt er immer noch erstaunliche Ressourcen, um mit Freund:innen und Kolleg:innen Zeit zu verbringen und seinen Hobbys nachzugehen. »Bernhard hat es geliebt, mit Freunden zusammen zu sein, sie zu besuchen, Festivals zu organisieren. War jeden Tag unterwegs. Das war sein Leben«, sagt Ute. »Die Sprache hat er verloren, aber es geht ihm gut. Er kann nicht alles leben, was er gerne möchte. Aber er macht in seinem Kreis einen zufriedenen Eindruck.«

Franz und ich machen uns an diesem Tag selbst ein Bild davon, was nicht einfach ist, denn Bernhard ist unglaublich aktiv, wir kommen ihm kaum hinterher. Auf den ersten Blick scheint es, als hätten wir keine Möglichkeit, mit ihm zu kommunizieren. Er reagiert weder auf Franz und seine große Kamera, die in den kommenden zwei Tagen ständig auf ihn gerichtet sein wird, noch auf mich. Wir fühlen uns beide wie Eindringlinge, wie Fremdkörper in dieser Wohnung – doch Bernhard scheint das nicht zu stören. Wir finden trotz allem einen Weg, mit ihm in Kontakt zu treten – nonverbal: Wenn er den Raum betritt, klatscht er uns ab. Ein Ritual, das er braucht, mit Ute klatscht Bernhard manchmal gefühlt minutenlang. Anfangs lachen wir laut darüber, weil es etwas Kindliches, Spielerisches an sich hat, womit umzugehen gar nicht so leicht ist in der Erwachsenenwelt. Dann sind wir wieder gerührt, weil man spüren kann, dass ihm das guttut. Ab und zu huscht sogar ein kleines Lächeln über sein Gesicht.

Schon wenn Bernhard das Haus verlässt, läuft das anders ab, als wir es im täglichen Miteinander gewohnt sind. Er ist wie ein Elefant im Porzellanladen, er gibt nicht Bescheid, er verabschiedet sich nicht; kann er auch gar nicht mehr, die fortschreitende Hirnschädigung nimmt ihm die Fähigkeit, zu erkennen, wie man sich in solchen Situationen normalerweise verhält. Bernhard geht also einfach. Im Keller schnallt er seine Satteltaschen auf sein Fahrrad und fährt los. Ute klingt weder anklagend noch traurig, sie stellt nur fest: »Der Bernhard hat das Sozialverhalten, von dem wir wissen, was sich gehört, nicht mehr. Er erstaunt viele Menschen mit dem, was er macht. Im Moment geht er wieder viel in Autowerkstätten und will Werkzeug einpacken«, erzählt sie. »Da herrscht natürlich erst einmal großes Entsetzen. Das ist bei ihm einfach ein Impuls und dem möchte er folgen. Er geht auch regelmäßig in den Supermarkt, kauft zwei Flaschen Bier – und die Fanta-Flasche, die weniger kostet, will er nicht bezahlen. Wie unsere Regeln sind, versteht er nicht mehr.«

Bernhard verlässt den Fahrradkeller über eine Rampe, Franz und ich erwarten den Moment gespannt vom Hof aus und filmen ihn. Er muss ganz dicht an uns vorbeifahren, schaut uns aber nicht einmal an. Kurz versuchen wir, ihm nachzulaufen, aber Bernhard fährt E-Bike und ist ziemlich schnell. Ute sieht auf ihrem Handy nach, wo er hinfährt und ich spüre sofort eine Art inneren Widerstand. Nur ganz leicht, eine kurze Irritation. Ist es richtig, ihn zu orten? Greift das nicht in seine persönliche Privatsphäre ein? Ich bin überrascht über mich selbst und schüttle die Zweifel ab, denn ich weiß sehr wohl um die Vorteile einer solchen Maßnahme, gerade bei Patient:innen wie Bernhard. Ute kann super schnell reagieren, wenn er sich verirren sollte, und erhält ihm seine Freiheit genau dadurch, dass sie mit dem Tracking seine Sicherheit erhöht. Die Möglichkeit, ihn zu orten, war keine Idee aus dem Nichts, sondern unausweichlich, weil Bernhard manchmal stundenlang weite Strecken fährt. Nicht nur mit dem Rad, er ist auch begeisterter Zugfahrer. Und genau das wollte Ute weiterhin zulassen. Es gab Zeiten, da war er viel mit der Bahn unterwegs, fuhr immer wieder von Freiburg nach Berlin. Ute kümmerte sich dann jedes Mal von zu Hause aus um den Ticketkauf, telefonierte mit den Hotels, in denen er auftauchte, buchte ein Zimmer für ihn und erklärte Polizeibeamten die Situation, wenn er aufgegriffen wurde.

Franz und ich wissen von Ute, dass Bernhard jetzt nach einigen Zwischenstopps zum Volleyballtraining mit Freund:innen fahren wird. Sie warten schon draußen vor der Halle auf ihn, als wir ankommen. Als Bernhard schließlich da ist, kann das Training beginnen. Alle gehen mit großer Selbstverständlichkeit mit ihm um, wer das Ganze von außen betrachtet, würde gar nicht bemerken, dass hier einer an einer Demenz erkrankt ist. Dass Bernhard nicht spricht, fällt nicht auf, denn alle seine Freund:innen sprechen für ihn und mit ihm, als würde er antworten. Die Positionen während der verschiedenen Spielformen hält er korrekt ein, die Regeln befolgt er perfekt. Kaum ist das Training vorbei, sind Bernhard Regeln wieder egal. Er wird nach dem Training die Halle einfach verlassen, wird noch eine ganze Weile mit dem Rad unterwegs sein, vielleicht an einer Dönerbude halten und etwas mitnehmen, ohne zu bezahlen. Dann wird er nach Hause kommen, um zu essen, was Ute gekocht hat. Er wird sich an den Tisch setzen, essen, wieder aufstehen, seinen Teller wegräumen und auf sein Zimmer gehen. Er wird sich später im Bad nur mit viel Geduld, ritualisierten Handlungen und Geschick zum Zähneputzen überreden lassen, wird seine Medikamente wieder ausspucken und Ute wird das alles mit einer gesunden Prise Humor und viel Geduld begleiten.

»Bernhards Tage sind sehr strukturiert. Er hat ganz klare Abläufe, die er sich selber gibt. Wenn ich mich den Abläufen anpasse, dann klappt es am besten. Es ist wichtig, ihm den Raum zu geben und es nicht persönlich zu nehmen«, erzählt Ute. »Deswegen braucht es von den Angehörigen und den Freunden so viel eigene Arbeit – Arbeit, die sich wirklich lohnt. Aber sie ist halt anstrengend, weil sie einen auf die eigenen Ängste zurückwirft.«

Bernhard sitzt an einem kleinen Tisch und puzzelt. Es ist Abend, das Wohnzimmer liegt in warmes, gedimmtes Licht gehüllt, und eine ziemlich eindrückliche Stille erfüllt den Raum. Kein Fernseher, kein Radio, keine Gespräche. Zunächst macht mich das total nervös – bin ich doch in meinem Alltag ständig von Geräuschen umgeben: Morgens ein bisschen True Crime-Podcasts zum Wachwerden, im Auto laute Musik, beim Kochen die Nachrichten und in der Klinik, während ich Befunde schreibe, Audioaufnahmen von Meeresrauschen oder tropischem Regen. Alles per Kopfhörer, so direkt und unvermittelt wie möglich, je lauter, desto besser. Daher überfordert mich die Stille erst einmal regelrecht.

Ich beobachte Bernhard, wie er mit viel Ruhe und Geduld alle Puzzleteile sortiert und dann beginnt, den Rand des entstehenden Bildes zu legen. Ich bin total baff, denn er geht dabei strategisch...

Produkt-Details

• Erscheint lt. Verlag: 27.8.2025
• Sprache: deutsch
• Themenwelt: Sachbuch/Ratgeber ► Gesundheit / Leben / Psychologie
• Themenwelt: Medizin / Pharmazie ► Medizinische Fachgebiete ► Allgemeinmedizin
• Schlagworte: Achtsamkeit • Alzheimer • Alzheimer Demenz • Angehörige • Demenz • Demenz / Alzheimer • demenz angehöriger • Demenzformen • Demenzgeschichten • Demenzpatient • Demenz verstehen • eBooks • frontotemporale Demenz • Gesundheit • Konstantin Wecker • Medizin • Neuerscheinung 2025 • Pflege • Pflegeheim • Ratgeber • Umgang mit Demenz • vaskuläre Demenz • Vergesslichkeit
• ISBN-10: 3-641-33158-7 / 3641331587
• ISBN-13: 978-3-641-33158-0 / 9783641331580