Ikke lett å glemme (eBook)

Om demens og sakte sorg - og pårørende som står midt i det

Hilde Merete Klungerbo, Marianne Danielsen (Autoren)

eBook Download: EPUB

2024 | 1. Auflage
192 Seiten
Books on Demand (Verlag)
9788293873655 (ISBN)

Infos

Denne boka handler om å håndtere rollen som pårørende når en du er glad i får demens. Sykdommen er skambelagt, og pårørenderollen er utmattende. Dessverre finnes det ennå ingen kur for demens, og antallet som får diagnosen i Norge er økende. Det betyr at vi i tiden som kommer vil få mange flere pårørende. Vi må snakke mer om sykdommen og hjelpe hverandre med å håndtere pårørenderollen på en mer sosialt bærekraftig måte. Mange vet lite om demens og alle ringvirkningene sykdommen kommer med, før man står midt i det, som pårørende. Vi vil hjelpe deg å navigere tryggere gjennom de ulike fasene man går gjennom. Vi tror på å dele historier, erfaringer og tips for å få en bedre hverdag som pårørende gjennom hele demensforløpet, da det har vært avgjørende for vår mentale helse. Vi erfarer at mange går og strever i det stille. Boka består av åpne og ærlige historier som beskriver en krevende emosjonell og lang- tekkelig sorgprosess. Gjennom dem vil vi vise hvordan vi kan legge til rette for at den som er rammet, har det godt og trygt. Du vil få innblikk i historier som beskriver flere praktiske utfordringer som må løses fortløpende. Og et viktig element er hvordan du kan ta vare på deg selv underveis. Vi håper boka vil føles nyttig og hjelpsom, og skape flere aha-opplevelser for både deg selv og den som er syk. Likeledes håper vi du kan finne trøst og gjenkjennelse i mange av de situasjonene vi har stått i. Vi har som mål å redusere den dårlige samvittigheten din, gjøre det lettere å kommunisere med dine kjære og unngå at du går i noen vanlige feller. Selv om boka er skrevet fra vårt ståsted som døtre, tror vi mange pårørende vil kunne finne glede og nytte av innholdet. Målgruppen er med andre ord også ektefeller, barn, barnebarn og venner av den pårørende. Vi tror du vil kjenne deg igjen i det vi forteller, og håper boka skal gjøre det lettere å overleve som pårørende, stilt overfor en sykdom som tar fra deg et menneske du er glad i, litt etter litt.

Hilde Merete Klungerbo har alltid brydd meg om mennesker. Å sørge for at de rundt seg hadde det bra, lå naturlig for henne helt fra hun var liten. Sånn sett smatt hun relativt naturlig inn i omsorgsrollen da det ble nødvendig i sin familie. Hun er i slutten av 50-årene, gift med en nordlending og har to voksne barn. De bor i landlige omgivelser et lite stykke nord for Trondheim. Hun er utdannet ingeniør, men har jobbet med markedsføring i mesteparten av sin yrkesaktive karriere. I dag jobber hun på et kurs- og forskningssenter ved St. Olavs hospital. Hun liker å jobbe med ulike prosjekter, lære nye ting og finne løsninger på utfordringer. Tidligere hadde hun også en blogg hvor hun kom med noen betraktninger om livet og dets krumspring. Skriveglad har hun alltid vært! I fritiden min kan du ofte se henne på tur i marka med fotoapparatet i hånden, med jord under neglene i hage og drivhus, med skriveblokk eller tegneblokk i fanget, eller vandrende på et av Trondheims kunstmuseer og gallerier. Hun samler på gode øyeblikk og har lært seg at de finnes der ute, det gjelder bare å fange dem opp.

Textauszug

Uforberedt

Hvor forberedt kan man egentlig være på en sykdom som utfordrer pårørende både praktisk og emosjonelt? Som røsker tak i de etablerte relasjonene mellom mor og datter, far og sønn, mellom ektefeller, og snur alt på hodet? Som skaper bekymring, frykt og uro, samtidig som den syke trenger kjærlighet og håp?

Gjennom den første delen av boka formidler vi vår egen erfaring med denne første tiden, som kan være forvirrende, men også til tider overraskende normal. Vi har ingen fasit, men tror du kan ha glede av erfaringene våre og derfor bli litt mer forberedt.

Vi vil dele noen gode råd underveis. Du kan selv plukke med deg det som føles nyttig for deg.

Vi er ganske sikre på at du kan relatere deg til deler av det vi formidler, og kanskje få egne ideer og tanker rundt din egen situasjon. Derfor har vi lagt inn muligheten til å notere underveis, slik at du kan bearbeide noe av det du selv står i ved å skrive.

Så hvem var vi før alt dette startet? Vi var kvinner i vår beste alder, godt fanget i tidsklemma, akkurat slik det ofte er. Mens Marianne drev et endringsbyrå i Trondheim, pendlet Hilde Merete ukentlig til Oslo som markedssjef for et stort legemiddelfirma. Vi hadde mann og barn, jobb og hus, kjøring hit og dit og – hvis vi var heldige – tid til hobbyer og en tur ut med venner. Tiden strakk akkurat til, eller kanskje ikke.

Vi følte oss heldige med livet vårt, og hadde ingen videre bekymring for det som eventuelt skulle ligge foran oss.

Lite ante vi om hva som ventet rundt neste sving: Mariannes mamma Gretha skulle utvikle alzheimer i ung alder, mens Hilde Merete skulle oppleve at pappa Hans, og etter hvert også mamma Marta, skulle utvikle demens, hver på sin måte. Dermed sto vi begge til knes i utfordringer av en type som skulle kreve mye av oss. Til tider føltes det som om det krevde alt.

De første tegnene kom snikende, men var likevel tydelige. Forvirring, glemsomhet, nedstemthet, humørsvingninger, hørselsutfordringer, mangel på initiativ og handling samt vanskeligheter med å lære noe nytt.

Mens Marianne og mamma Gretha tidlig dro til lege for utredning, valgte Hilde Meretes familie en annen strategi da demensen rammet pappa Hans. Ingen i helsevesenet fikk informasjon om endringer i hans husk eller væremåte i den første tiden. Det ble bare slik. Kanskje fordi han var i så god fysisk form ellers, og fremdeles kunne fungere noenlunde normalt med litt hjelp. Eller kanskje var det en redsel for en fryktet diagnose? Mest av alt var det nok fordi mamma Marta ville ha det slik.

Da Marta utviklet demens i høy alder, hadde de lært, og helsepersonell ble koblet inn på et tidligere tidspunkt.

Hvordan man håndterer denne første tiden, er ulikt fra familie til familie. Rett og slett fordi folk er ulike, sykdommen arter seg ulikt, og forskjellige omstendigheter råder. Slik var det også for oss. Vi antar at det er helt normalt å ha ulike reaksjonsmønstre – både ved ta tak i temaet og/eller la det ligge urørt en stund til. I etterkant er det lett å si at tidlig kontakt med helsevesenet er en strategi som har mange fordeler. Ikke minst fordi det blir gitt mulighet til å iverksette tiltak. Og når det etter hvert kommer tøffere tider og det trengs hjelp for å få et verdig liv for alle parter, er det vesentlig at helsejournalen er oppdatert, og at sykdom og eventuelle hendelser kan dokumenteres. Da er det lurt å ha god bistand fra kvalifisert personell underveis.

Demensen kommer snikende I

Jeg vet ikke om jeg helt konkret kan peke på den første gangen jeg tenkte at det må være noe galt med pappa. Tidligere hadde hverken jeg eller noen andre i min nærmeste familie inngående kunnskap om demens. Vi var kanskje som folk flest og tenkte at personer med denne sykdommen var mennesker som bare pratet tull, og som det var umulig å ha en meningsfull samtale med. For ordens skyld minner jeg om at dette nå er lenge siden, og at oppslagene om demens i media kom sjeldnere enn de gjør i dag.

Som datter var det i starten greit å ha en armlengdes avstand til problematikken. I en periode tenkte jeg til og med at det var et anliggende mellom foreldrene mine. Men det var bare fordi jeg ikke visste bedre. Jeg hadde ikke skjønt omfanget enda. Det er jeg nesten glad for. Det er ikke alltid en fordel å vite hva man skal gjennom.

Hos pappa kom de første tegnene snikende i form av et hørselsproblem, i tillegg til en gryende kognitiv svikt. I etterkant er det lett å tenke at vi skulle satt inn strakstiltak i form av et høreapparat. Men for pappa artet det seg annerledes. Han kjente nok på sin egen forvirring, ettersom han i økende grad både glemte avtaler og ikke hang med i vanlige samtaler på samme måte som tidligere. Han trakk seg mer og mer tilbake, mistet initiativ til mangt og mye, og kanskje var det til og med behagelig for ham å slippe å delta i samtalene. På den måten kunne han ikke «røpe seg». Da han etter en tid fikk høreapparat, ville han ikke bruke det. Så vidt jeg forstår er det en vanlig problemstilling.

Det tok likevel lang tid før søsteren min og jeg nevnte demens-ordet. Kunne glemsomheten og hørselsproblematikken skjule noe mer alvorlig? Det var krevende å tenke på at pappa, slik vi hadde kjent ham, var i ferd med å forsvinne fra oss. I vår familie hadde vi også en stilltiende overenskomst om at dette var noe vi skulle holde for oss selv og de som sto oss nærmest. Fordi pappa allerede var pensjonert, hadde han heller ikke en arbeidsgiver å forholde seg til. Tilstanden hans fikk med andre ord liten konsekvens for noen andre enn oss.

I denne første tiden gikk vi mye på tur, pappa og jeg. Pappa har alltid vært en friluftsmann og viste stor glede av å være ute. Jeg leste med interesse at fysisk trening gjorde godt for personer med demens. Sannheten er at det gjorde godt for oss begge. Innimellom kunne ting være nesten som normalt, og på mange områder var han seg selv lik. Og som alltid var han verdens beste bestefar. Forvirring og dårlig hørsel til tross, på det området var han tidvis like leken som før, heldigvis.

Pappa, som alltid hadde vært en «handyman», fikk etter hvert utfordringer med å gjøre det han med letthet hadde gjort før. Han fikk det spørrende blikket som røpet at han ikke helt visste hvor han skulle starte. Det var som om han hadde fått tildelt en vanskelig oppgave med en tilhørende bruksanvisning på gresk. Senere skulle dette blikket gå fra å være spørrende, til å være preget av fortvilelse og frykt. Det var vondt å være vitne til.

Det vi ikke hadde nok kunnskap om på dette tidspunktet, var sykdommens snikende tilnærming til det verre. For det gikk bra lenge, og pappa levde godt med sine utfordringer. Men da det etter hvert begynte å knirke i alle hengsler, og vi alle var utslitte, skjønte vi at den strategien vi hadde lagt, hadde store utfordringer. Dersom vi hadde involvert fastlege og kommune på et tidligere tidspunkt, ville vi trolig ha unngått å kjøre oss helt i grøfta før hjelpen ble tilbudt. På den måten hadde også overgangen til sykehjem blitt mindre bombastisk, og trolig hadde vi alle sammen kunne hatt god hjelp av forskjellige tiltak underveis i sykdommen.

Jo visst fikk vi god hjelp til slutt, men da var pappa overmoden for sykehjem allerede.

Her er det på tide å skrive om vår lojalitet til mamma og hennes ønsker. Hun hadde tross alt oppgaven som pårørende i større grad enn oss denne første tiden. Mamma gjorde det klart at dagliglivet skulle fortsette som før, og at ingenting skulle endres. Jeg må innrømme at både søsteren min og jeg forsto ønskene hennes. Mamma hadde alltid vært en dame med klare meninger. Intet unntak i denne saken, og det respekterte vi. Mamma praktiserte sin egen tolkning av det hun hadde lovet pappa ved alteret i ung alder – å bli trofast hos ham «i gode og onde dager». Vi valgte å fokusere på områdene han fremdeles fungerte på. I mange år gikk det greit, takket være utrettelig innsats fra henne. Hun satte sitt eget liv på vent for å opprettholde situasjonen på best mulig måte. Også det var sårt for to døtre å være vitne til.

Likevel ble lojaliteten vår i et senere stadium satt på prøve, da hverdagen ble mer belastende for oss alle. Det ble nødvendig å ta avgjørelser som mamma ikke var enig i, og jeg opplevde at dette kunne skape vanskelige konfrontasjoner som la seg utenpå den allerede krevende hverdagen.

Etter hvert ble min rolle som pårørende større, fordi mamma rett og slett fikk et altfor tungt ansvar. De første årene kunne pappa bidra på enkelte områder, men etter noen år måtte hun stå for både plenklipping og snømåking. Vi bestemte...

Produkt-Details

• Erscheint lt. Verlag: 6.12.2024
• Sprache: Norwegian Bokmål
• Themenwelt: Sachbuch/Ratgeber ► Gesundheit / Leben / Psychologie ► Lebenshilfe / Lebensführung
• Themenwelt: Medizin / Pharmazie ► Medizinische Fachgebiete ► Allgemeinmedizin
• Schlagworte: Demensomsorg • Omsorgsrolle • Pårørenderollen • Selvhjelpsbok • Tips og råd
• ISBN-13: 9788293873655 / 9788293873655