Wir leben mit Down-Syndrom
rap verlag
978-3-942733-52-6 (ISBN)
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Über die Interviewerin Frau Katharina Schäfer, geboren *1974 in Düsseldorf, lebt mit ihrem Mann und drei Kindern in Freiburg im Breisgau. Sie arbeitet schon lange mit großer Leidenschaft mit Büchern. Über die Buch-PR fand Sie 2012 den Weg zum rap verlag und betreute hier viele erfolgreiche Projekte von der Idee über die Realisierung bis zur PR. Für „Mein Leben mit Down-Syndrom“ übernahm sie die Projektkoordination, stellte den Kontakt zu Menschen mit Trisomie 21 und ihren Angehörigen her und führte persönlich alle Interviews.
6 Vorwort Michaela May
8 Einleitung
10 Familie Heber
24 Familie Müller
38 Fabienne Villiger
46 Familie Kohrmann
62 Familie Schulz
82 Lena Peters
90 Familie Büter
102 Familie Lühning
121 Andreas Rubin
132 Familie Schumann
156 Familie Grohs
171 Christine Meyer
176 Familie Schormann
198 Familie Oppelcz
220 Christian Hirsch
230 Familie Ludwig
237 Familie Mory
259 Familie Nowak
278 Bobby Brederlow
286 Hilfreiche Links
287 Danksagung
287 Über die Interviewerin
Vorwort von Michaela May 50.000 Menschen mit Down-Syndrom leben in Deutschland. Eine beeindruckende Zahl – und trotzdem wissen die meisten von uns wenig darüber. Denn viele haben ihr Leben lang keinen Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom. Oder wir schauen weg und lassen die Persönlichkeiten, die da vor uns stehen, gar nicht an uns heran. Warum? Möglicherweise, weil wir Angst haben, unsicher sind, nicht wissen, wie wir uns verhalten sollen. Was hilft da besser, als die Betroffenen selbst zu Wort kommen zu lassen? Also MIT ihnen zu sprechen und nicht über sie. Dieses Buch zeigt Interviews, die unverkrampft sind und in denen man den Betroffenen auf Augenhöhe begegnet. Dort, wo sie selbst noch zu jung sind, kommen ihre Eltern zu Wort. Diese Gespräche berühren – auch mich. Und sie machen deutlich, dass die Gemeinsamkeiten zwischen uns Menschen mit „Normal-Syndrom“ (eine Mutter prägte diese Bezeichnung) und den Gesprächspartnern mit Down-Syndrom natürlich überwiegen: Da ist ebenfalls das ganze Spektrum an unterschiedlichen Charakteren und Biografien dabei, ihr Leben unterscheidet sich nicht sehr von unserem. Bobby zum Beispiel liebt Fußball über alles und er nimmt kein Blatt vor den Mund. Theresa hingegen ist ein Mädchen, das aufblüht, wenn es Musik hört. Fabienne hat über die Schauspielerei einen Weg gefunden, ihre Gefühle zu transportieren und Christian ist glücklich, wenn er laufen kann – und zwar den Marathon! Ich selbst kenne Menschen mit Down-Syndrom und viele meiner Freunde und Bekannten haben eine außergewöhnliche Geschichte. Zwei Mal durfte ich mit Schauspielern drehen, die das Down-Syndrom haben. Bobby Brederlow stand für einen gemeinsamen Film zum ersten Mal vor der Kamera. Und später spielte Juliana Götze, eine junge Frau mit Down-Syndrom, eine wichtige Rolle in einer Polizeiruf-Folge. Niemand zeigte mir gegenüber so eine warme Offenheit und keine Umarmung hat mich so berührt, wie jene von Bobby und Juliana. All die gesellschaftlichen Grenzen und Schranken, die wir schon als Kinder erlernen und die von uns erwartet werden, fallen hier weg. Menschen mit Down-Syndrom sind da viel ehrlicher, viel unmittelbarer, in ihrer Zuneigung ebenso wie in ihrer Ablehnung. Von ihnen kann man lernen, sie erziehen uns, unser Misstrauen, unsere Vorsicht und unseren vermeintlichen Anstand zu überdenken. Das finde ich auch in diesem beeindruckenden Buch wieder. Die Gespräche sind von berückender Klarheit, die Gefühle und Gedanken, die die Gesprächspartner schildern, sind derart authentisch, dass man das so schnell nicht wieder vergisst. Grund dafür ist sicher, dass Klischees und vorgefertigte Meinungen hier keinen Platz haben. Die Menschen sprechen für sich, sie bekommen Raum und die Aufmerksamkeit und nutzen das auf wunderbare Weise. Sie stellen dem abstrakten Bild, das die meisten von uns vom Down-Syndrom und dem, was ein Leben damit bedeutet, haben, ihren persönlichen Blickwinkel entgegen. Sie nehmen uns mit in ihren Alltag, teilen ihre ganz individuellen Leidenschaften oder Ängste mit uns, laden uns ein, sie kennenzulernen. Ein solches Buch ist eine Chance, gerade in Zeiten wie diesen, in denen beispielsweise in Dänemark die Geburtenrate von Kindern mit Down-Syndrom seit der Einführung flächendeckender kostenloser Risiko-Screenings so niedrig ist wie niemals zuvor. Gerade jetzt, wo Optimierungstendenzen uns den Eindruck vermitteln, wir müssten lediglich die richtigen Entscheidungen treffen, um ein vermeintlich perfektes Leben zu führen. Wir alle sollten ein solches Angebot annehmen, um derartige Denkmuster aufzubrechen und zu hinterfragen. Natürlich, ein Spaziergang ist es nicht, das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom, in diesem Punkt waren sich alle Eltern einig. Aber mit welchem Kind ist es das schon? Menschen mit Down-Syndrom machen unser Leben bunter, sie bringen uns dazu, inne zu halten und nichts für selbstverständlich zu nehmen, kurz: Sie sind ein Geschenk! Michaela May
Vorwort von Michaela May50.000 Menschen mit Down-Syndrom leben in Deutschland. Eine beeindruckende Zahl - und trotzdem wissen die meisten von uns wenig darüber. Denn viele haben ihr Leben lang keinen Kontakt zu Menschen mit Down-Syndrom. Oder wir schauen weg und lassen die Persönlichkeiten, die da vor uns stehen, gar nicht an uns heran. Warum? Möglicherweise, weil wir Angst haben, unsicher sind, nicht wissen, wie wir uns verhalten sollen.Was hilft da besser, als die Betroffenen selbst zu Wort kommen zu lassen? Also MIT ihnen zu sprechen und nicht über sie. Dieses Buch zeigt Interviews, die unverkrampft sind und in denen man den Betroffenen auf Augenhöhe begegnet. Dort, wo sie selbst noch zu jung sind, kommen ihre Eltern zu Wort. Diese Gespräche berühren - auch mich. Und sie machen deutlich, dass die Gemeinsamkeiten zwischen uns Menschen mit "Normal-Syndrom" (eine Mutter prägte diese Bezeichnung) und den Gesprächspartnern mit Down-Syndrom natürlich überwiegen: Da ist ebenfalls das ganze Spektrum an unterschiedlichen Charakteren und Biografien dabei, ihr Leben unterscheidet sich nicht sehr von unserem. Bobby zum Beispiel liebt Fußball über alles und er nimmt kein Blatt vor den Mund. Theresa hingegen ist ein Mädchen, das aufblüht, wenn es Musik hört. Fabienne hat über die Schauspielerei einen Weg gefunden, ihre Gefühle zu transportieren und Christian ist glücklich, wenn er laufen kann - und zwar den Marathon!Ich selbst kenne Menschen mit Down-Syndrom und viele meiner Freunde und Bekannten haben eine außergewöhnliche Geschichte. Zwei Mal durfte ich mit Schauspielern drehen, die das Down-Syndrom haben. Bobby Brederlow stand für einen gemeinsamen Film zum ersten Mal vor der Kamera. Und später spielte Juliana Götze, eine junge Frau mit Down-Syndrom, eine wichtige Rolle in einer Polizeiruf-Folge. Niemand zeigte mir gegenüber so eine warme Offenheit und keine Umarmung hat mich so berührt, wie jene von Bobby und Juliana. All die gesellschaftlichen Grenzen und Schranken, die wir schon als Kinder erlernen und die von uns erwartet werden, fallen hier weg. Menschen mit Down-Syndrom sind da viel ehrlicher, viel unmittelbarer, in ihrer Zuneigung ebenso wie in ihrer Ablehnung. Von ihnen kann man lernen, sie erziehen uns, unser Misstrauen, unsere Vorsicht und unseren vermeintlichen Anstand zu überdenken.Das finde ich auch in diesem beeindruckenden Buch wieder. Die Gespräche sind von berückender Klarheit, die Gefühle und Gedanken, die die Gesprächspartner schildern, sind derart authentisch, dass man das so schnell nicht wieder vergisst. Grund dafür ist sicher, dass Klischees und vorgefertigte Meinungen hier keinen Platz haben. Die Menschen sprechen für sich, sie bekommen Raum und die Aufmerksamkeit und nutzen das auf wunderbare Weise. Sie stellen dem abstrakten Bild, das die meisten von uns vom Down-Syndrom und dem, was ein Leben damit bedeutet, haben, ihren persönlichen Blickwinkel entgegen. Sie nehmen uns mit in ihren Alltag, teilen ihre ganz individuellen Leidenschaften oder Ängste mit uns, laden uns ein, sie kennenzulernen.Ein solches Buch ist eine Chance, gerade in Zeiten wie diesen, indenen beispielsweise in Dänemark die Geburtenrate von Kindern mit Down-Syndrom seit der Einführung flächendeckender kostenloserRisiko-Screenings so niedrig ist wie niemals zuvor. Gerade jetzt, woOptimierungstendenzen uns den Eindruck vermitteln, wir müsstenlediglich die richtigen Entscheidungen treffen, um ein vermeintlich perfektes Leben zu führen. Wir alle sollten ein solches Angebot annehmen, um derartige Denkmuster aufzubrechen und zu hinterfragen.Natürlich, ein Spaziergang ist es nicht, das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom, in diesem Punkt waren sich alle Eltern einig. Aber mit welchem Kind ist es das schon? Menschen mit Down-Syndrom machen unser Leben bunter, sie bringen uns dazu, inne zu halten und nichts für selbstverständlich zu nehmen, kurz: Sie sind ein Geschenk!Michaela May
| Erscheinungsdatum | 07.09.2016 |
|---|---|
| Mitarbeit |
Interview von: Katharina Schäfer |
| Verlagsort | Freiburg im Breisgau |
| Sprache | deutsch |
| Maße | 210 x 150 mm |
| Gewicht | 476 g |
| Einbandart | Paperback |
| Themenwelt | Literatur ► Biografien / Erfahrungsberichte |
| Literatur ► Essays / Feuilleton | |
| Schlagworte | Biografien: allgemein • Deutsch • Deutschland • Diagnose Down-Syndrom • Downsyndrom • Down-Syndrom • Downsyndrom; Erfahrungsberichte • Downsyndrom / Trisomie 21; Erfahrungsberichte • Interviews Betroffene • Kinder mit Down-Syndrom • Kindheit Down-Syndrom • Leben mit Down-Syndrom • Memoiren, Berichte/Erinnerungen • Reportagen und journalistische Berichterstattung • Schwangerschaft Down-Syndrom • Schweiz • Trisomie 21 |
| ISBN-10 | 3-942733-52-8 / 3942733528 |
| ISBN-13 | 978-3-942733-52-6 / 9783942733526 |
| Zustand | Neuware |
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