MCAS - Mastzell-Aktivierungs-Syndrom (eBook)

Die überaktive Mastzelle beruhigen. Das praktische Mutmach-Buch einer Betroffenen

Nina Chen (Autor)

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2023 | 1. Auflage
228 Seiten
Trias (Verlag)
978-3-432-11748-5 (ISBN)

Infos

<p><strong>Das Ernährungs-Programm bei MCAS</strong></p> <p>Wenn der Körper plötzlich verrücktspielt und rätselhafte Symptome wie Bauchschmerzen, Atemnot, Kreislaufprobleme, Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Nesselsucht auftreten, kann ein MCAS vorliegen. Wie schwierig es ist, die richtige Diagnose und eine wirklich helfende Therapie zu finden, weiß Nina Chen, die selbst betroffen ist, nur zu gut. In diesem Selbsthilfe-Buch zeigt sie ihre eigene Strategie aus ihrer schweren Erkrankung zurück ins Leben – praktisch umsetzbar, mutmachend und einfühlsam.</p> <ul> <li>Iss Dich gesund: Neben dem Erkennen und Vermeiden von Triggern kann eine pflanzenbasierte, entzündungshemmende und basische Ernährung ohne Milch, Zucker, Gluten (und Histamin) Linderung bringen und den Körper stabilisieren. Mit den wichtigsten Rezepten zum sofort Nachmachen.</li> <li>Was die Mastzelle stabilisiert: Nährstoff-Supplemente wie Magnesium, Omega-3 und Vitamin D oder MSM können einen Mangel ausgleichen und die Heilung unterstützen. Aber auch Superfoods wie Kurkuma, Gerstengras, Aloe Vera und viele Kräuter sind es wert, ausprobiert zu werden.</li> <li>Bewegung & Stressmanagement: Immer wichtig – doch hier ganz besonders. MCAS verursacht Stress, der wiederum die Mastzelle aktiviert – ein Teufelskreis, den es zu durchbrechen gilt. Sport und gezielte Entspannung helfen dabei. </li> </ul>

Nina Chen hat vor 8 Jahren die Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, bekommen. Bis dahin war es ein langer Weg: Da die Erkrankung lange Zeit weitgehend unbekannt war, konnte sie ihre von Geburt an auftretenden Symptome erst sehr spät richtig deuten. Im Laufe der Zeit hat sie ein enormes Wissen gesammelt und lebt heute weitgehend beschwerdefrei. Die gebürtige Kölnerin arbeitet mit Leib und Seele als Illustratorin und lebt mit ihrer Familie in Norddeutschland.

Textauszug

Meine persönliche Mastzellgeschichte

Schon mein Weg in diese Welt begann holprig, denn das Kind wollte nicht atmen! Daher: Ab auf die Intensivstation! Nach einer Woche zog ich mir, so erzählte man mir, sämtliche Versorgungsschnüre. Zum Glück war das Kind also mit einem starken Willen gesegnet, den es noch sehr oft nutzen sollte.

Zum Schrecken meiner Mutter vertrug ich die Babymilch nicht. Mitte der 1970er-Jahre hatte man noch keine hypoallergene Spezialnahrung wie beispielsweise Neocate, zu der ich 40 Jahre später, aus dem größten Leidensdruck, weil ich nämlich sämtliche Nahrungsmittel nicht mehr vertrug, zurückkehren sollte.

Meine völlig hilflose Mutter rannte also zu einer Kinderärztin, da ihre Tochter nicht trank und ergo auch nicht zunehmen wollte. Die Ärztin verschrieb ihr Atosil-Tropfen (Promethazin) – ein starkes Sedativum, das mich einfach umhaute, wodurch mir meine Mutter quasi komatös die Milch einträufeln konnte. Wie ich das überlebt habe, weiß der liebe Gott. Sobald ich essen konnte, verlief meine Kindheit erstaunlich ruhig. Papa W.: »Gib dem Kind doch mal Bratkartoffeln!« Und siehe da, das Kind aß plötzlich und nahm sogar zu.

Schon in jungen Jahren fiel ich durch eine extreme Gelenkigkeit auf, was mich zu einem geliebten Sport brachte: Balletttanzen.

In meiner Jugend begannen dann die immer wiederkehrenden Magenschmerzen und die Übelkeit nach dem Essen. Das wurde von meiner damaligen Hausärztin der einfachheitshalber als Essstörung diagnostiziert! Gut – ich war klapperdürr, aber ich aß doch so gerne! Ich bekam bestimmt sechs Mal das Gastroskop in den Rachen geschoben, Ergebnis: chronische Magenschleimhautentzündung. Man gab mir Medikamente, sonst wurde nichts weiter unternommen.

Als 20-Jährige kippte ich das erste Mal bewusstlos vom Stuhl und wachte im Krankenhaus erst nach zwei Tagen wieder auf. Im Nachhinein kann ich das sehr gut rekonstruieren: Ich hatte einen Teller Linsensuppe gegessen und reagierte anaphylaktisch. Linsen sind bis heute ein Mastzelltrigger für mich. Leider erkannte der behandelnde Notarzt die Anaphylaxie nicht als solche, er verabreichte mir Valium, das mich in den nächsten Mastzellschub katapultierte.

Meine 30er liefen wieder recht ruhig.

Der Auftakt zu meinem Mastzelltheater begann mit Ende 30, als mir beim Zahnarzt eine Lokalanästhesie verabreicht wurde. Ich merkte sofort, dass etwas nicht stimmte. Ich bekam Atemnot und mein Kreislauf begann sich zu verabschieden. Meine arme Zahnärztin war überfordert, mein Mann wurde gerufen, der sofort den Notarzt anrief. Die Zusammenarbeit des Notarztes und meines Mannes rettete an diesem Abend mein Leben, da sie den anaphylaktischen Schock als solchen erkannten und mir Kortison und ein Antihistaminikum spritzten. Von da an war nichts mehr wie vorher. Ich brauchte tägliche Kortisongaben, um nicht wieder in die Anaphylaxie und begleitende Bewusstlosigkeit zu rutschen. Im stetigen Rhythmus von sechs Wochen durfte ich den Krankenwagen von innen betrachten und war regelmäßiger Gast in der Notaufnahme aller umliegenden Krankenhäuser. Niemand wusste etwas mit mir und den merkwürdigen Symptomen anzufangen! Meine Abwärtsspirale ging weiter, ich vertrug nur noch fünf Lebensmittel, ohne gleich bewusstlos umzukippen oder schwere Symptome zu bekommen, ich traute mich nicht mehr aus dem Haus und verlor jegliche sozialen Kontakte.

Aber letztendlich hat mich dieses Erlebnis »gerettet« bzw. den entscheidenden Hinweis darauf gegeben, dass etwas nicht stimmte. Denn nun ging ich auf die Suche nach der Ursache meiner komischen Symptome. Nicht, dass ich nicht schon bei Ärzten gewesen wäre: Stunden, ach was, Tage habe ich in Wartezimmern verbracht und unsinnige Diagnosen und Medikamente mit nach Hause genommen. 2017 ließ ich mich letztendlich nach Bonn einweisen, wo mein vermutetes Mastzellaktivierungssyndrom diagnostiziert wurde. Was für eine »Freudentag«! Ich war so erleichtert: Endlich konnte man mich nicht mehr als Spinner oder Hypochonder abtun.

Leider war die Diagnose erst der Anfang einer langen Reise, denn ich fand leider immer noch keinen Arzt, der mir wirklich helfen konnte – außer der Medikamentenempfehlung des Krankenhauses. Eine Konsequenz aber zog ich daraus: Ich wurde mein eigener Arzt, lernte die Auslöser meiner Krankheitsschübe immer besser kennen.

Drei Jahre später verschlechterte sich meine Lage enorm. Ich vertrug nur noch Reis mit Möhren, reagierte auf Wetterwechsel, kalte Luft in Läden, Düfte, auf fast alle Medikamente, ja sogar auf ein Wasser, das wir gekauft hatten.

Ich durfte in jenem Jahr noch zweimal den Notarztwagen von innen betrachten; immerhin dieses Mal nicht im Koma. Meine Nahrungsaufnahme begann ich nun mit der oben erwähnten Babymilch, die mich wirklich rettete. Ist schon lustig, wenn man auf der Skihütte eine Flasche mit Babymilch auspackt!

Zu dieser Zeit war ich körperlich noch sehr fit, ich habe mein Leben lang getanzt, war viel joggen und bewegte mich überhaupt sehr gerne. Leider mochten aber meine Mastzellen auch das Tanzen und Joggen irgendwann nicht mehr. Also ging ich nun schwimmen. Dieser Sport hat mich im Nachhinein vor Schlimmerem bewahrt, denn die Mastzellen waren nicht das Ende vom Lied … Vor einigen Jahren habe ich ein letztes Puzzlestück zu meinen Symptomen wie Fatigue, Schmerzen am ganzen Körper, Zysten in den Knien (nach einmal 15 Minuten Joggen), Schwindel, Sehstörungen, asthmaähnliche Symptome, hypermobile Gelenke, unerklärliche blaue Flecken am Körper, kleiner Herzfehler, sehr schlechte Wundheilung mit breiten Narben und Rückenschmerzen gefunden: Ein Humangenetiker in Köln diagnostizierte bei mir das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom.

Ein Mastzellaktivierungssyndrom, wie ich nun gelernt habe, ist eine beliebte Begleiterkrankung des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Mediziner schätzen, dass ca. 90 % aller Ehlers-Danlos-Patienten auch ein MCAS haben (umgekehrt verhält es sich aber nicht so. Sprich, nicht alle MCASler haben auch ein EDS). Es handelt sich dabei um eine Störung des Kollagenaufbaus, also eine Bindegewebserkrankung. Da das Bindegewebe zu schwach ist, verhindert es den Schutz von Gefäßen und Nerven, die nahe unter der Haut verlaufen. Die Folge sind neurologische Irritationen, die oft zu einem chronischen Schmerzsyndrom führen. Das schwache Bindegewebe kann die einzelnen Organe nicht gut schützen. Muskeln, Knochen und Bändern kann es nicht die nötige Zugkraft verleihen und Muskeln ermüden sehr schnell. Kollagen reguliert unsere Körpertemperatur, Nährstoffversorgung, Entgiftung, es ist Wasser- und Fettspeicher. Und leider ist Kollagen überall in unserem Körper! So ein Mist!

Und da aller guten Dinge drei sind, gesellte sich auch noch eine Blasenerkrankung, das Painful Bladder Syndrom, hinzu. Dieses zeichnet sich durch eine chronische, nicht bakteriell bedingte Entzündung der Blasenschleimhaut in Verbindung mit einer neurogenen, überaktiven Blase aus. Es gibt derzeit noch keine schlüssige Ursache für diese Art der chronischen Erkrankung. Sie bescherte mir Blasenschmerzen, wache Nächte und ein andauerndes Gefühl, sehr dringend zur Toilette zu müssen.

Ich habe meinen geliebten Illustrations-Beruf damals vorerst auf Eis legen müssen, ebenso alle anderen zukünftigen Pläne, Ziele oder Wünsche. Stattdessen versuchte ich, jeden einzelnen Tag, so gut es eben geht, zu schaffen. Ich ging sehr kleine Schritte. Die Erkrankung hat mein Leben und meine Weltsicht, meine Prioritäten komplett verändert.

Heute bin ich nahezu symptomfrei, solange ich konsequent innerhalb meiner Grenzen bleibe. Aber das ist okay für mich. Dafür hat mir meine Reise der letzten Jahre so viel mehr geschenkt, allen voran viel mehr Energie. Ich habe gelernt, dass ich selbst für mich und meine Krankheit verantwortlich bin. Und dass ich in der Lage bin, etwas zu verändern!

Dieses Gefühl von Selbstwirksamkeit ist wunderbar und es gibt mir in schweren Phasen Kraft und Hoffnung.

Fühle dich nicht schuldig! Fühle dich nicht schuldig, wenn du, Ruhe und Zeit für dich benötigst, Verabredungen absagst, Pläne änderst, wenn du um Hilfe bitten musst, wenn du gesundheitlich drei Schritte zurückgehst, wenn du frustrierst oder traurig bist oder schlechte Phasen hast.

Denke daran: Du bist wunderbar, ganz genau so, wie du bist!

Mein persönlicher Weg

Ich bin Patientin und keine Ärztin oder Therapeutin. Was ich dir in diesem Buch beschreibe, ist meine persönliche jahrzehntelange Erfahrung mit MCAS.

Ich beschäftige mich zwar auch mit medizinischen Texten und Sachverhalten, recherchiere auf Pubmed, der größten medizinischen Datenbank, um Studien zu finden, die meine Erfahrungen untermauern, aber hauptsächlich gründet sich dieses Buch auf der intensiven Beschäftigung mit meiner Krankheit. Ich spielte dabei sozusagen immer wieder »Versuchskaninchen«. Ich testete Ernährungsweisen, Lebensmittel, Nährstoffkombinationen, viele Heilkräuter, viele Sportarten und viele Stressregulationstechniken.

Da sich die Mastzellforschung und die Ernährungstherapie ständig weiterentwickeln, kann ich dir nur einen ersten Ansatz liefern – zusammen mit der Ermutigung, dich weiter in das Thema einzulesen.

Diese Buch darf nicht als Grundlage für eine medizinische Diagnose verwendet werden. Es ersetzt auch keine medizinische Beratung und erst recht keine Behandlung durch einen Arzt. Konsultiere bei allen gesundheitlichen Fragen...

Produkt-Details

• Erscheint lt. Verlag: 8.2.2023
• Verlagsort: Stuttgart
• Sprache: deutsch
• Themenwelt: Sachbuch/Ratgeber ► Gesundheit / Leben / Psychologie ► Krankheiten / Heilverfahren
• Schlagworte: Allergie • Atmung • Ballaststoffe • Darm • Darmflora • Entspannung • Entzündung • Histamin • Histaminintoleranz • histaminintoleranz symptome • Kurkuma • long covid • Mastozytose • Mastzellen • Mastzellenaktivierungssyndrom • mcas • Meditation • Mikrobiom • Nesselsucht • Post Covid Syndrom • Urtikaria • Vagusnerv
• ISBN-10: 3-432-11748-5 / 3432117485
• ISBN-13: 978-3-432-11748-5 / 9783432117485